Conférence de l’AFM Téléthon : bâtir les traitements, combattre la maladie

J’ai participé, le 5 octobre 2024 à Cannes, à la conférence/débat organisée par l’AFM Téléthon et sa Présidente, Mme Laurence Tiennot-Herment, association qui, grâce à la mobilisation de millions de Français, fait avancer la recherche et obtient des résultats très encourageants.

L’accompagnement des familles confrontées à ces maladies rares est également essentiel.

A cette occasion, j’ai tenu à rappeler une exigence, celle d’améliorer davantage la prise en charge en milieu scolaire des enfants en situation de handicap.

En effet, chacun d’eux est en droit d’attendre un accueil digne et personnalisé en milieu scolaire, et j’ai souhaité rendre hommage aux AESH (Accompagnants d’Elèves en Situation de Handicap), qui aujourd’hui, participent à la dignité de notre Pays en accompagnant chaque jour les plus fragiles d’entre nous.

Même si la prise en charge des enfants en situation de handicap a évolué et que des académies comme celle des Alpes-Maritimes œuvrent au quotidien afin de répondre aux attentes en ce domaine, trop d’enfants restent encore en marge d’un enseignement adapté à leurs besoins.

C’est une des grandes causes de mon mandat parlementaire que je mène à l’Assemblée nationale.

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