Le Téléthon, une institution indispensable pour la recherche médicale

Ce 17 septembre 2022 sur la belle Place de la Castre à Cannes, j’ai eu le plaisir d’assister au lancement de la nouvelle campagne départementale du Téléthon en présence du Maire de Cannes David Lisnard, de la Présidente nationale de l’association AFM Téléthon Laurence Tiennot Herment et l’ensemble des référents locaux de l’association dont la coordinatrice 06 Nicole Lacombe.

Ce fut pour moi l’occasion d’avoir une pensée pour toutes les personnes qui souffrent adultes ou enfants d’une maladie rare ou très rare et pour leurs familles.

L’association et ses milliers de bénévoles ont, par leur engagement, permis non seulement des avancées médicales révolutionnaires mais aussi la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles et également de rompre avec l’isolement qui ajoute de la souffrance à la maladie.

La loi de 2005 sur l’égalité des chances a constitué un immense pas en avant dans la reconnaissance du citoyen en situation de handicap.

D’autres étapes ont suivi comme l’adaptation du milieu professionnel ou encore en juillet dernier la déconjugalisation de l’AAH.

J’ai souhaité, à cette occasion, aborder un sujet qui me tient particulièrement à cœur qui est la prise en compte du handicap à l’école. En effet, l’accès à l’éducation pour tous les enfants est un droit fondamental. J’ai ainsi voulu rendre hommage aux AESH encore trop peu nombreux et dont la formation doit être renforcée ainsi qu’aux enseignants qui doivent s’adapter à ces situations.

D’autres évolutions sont attendues comme la reconnaissance des aidants.

Autant de cause que l’association AFM Téléthon porte et pour lesquelles elle doit pouvoir compter sur la puissance publique.

 

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