Le 29 novembre 2024, nous sommes entrés de plains-pieds dans la magie de Noël et du Téléthon à Vallauris – Golfe Juan en présence de son maire, M. Kévin Luciano, et de la référente départementale du Téléthon Mme Nicole Lacombe.
Nous avons partagé la magie de la grande générosité des Français, l’engagement des bénévoles d’associations partenaires comme Vivalgo présidée par Jean-Lou Pece, mais aussi des collectivités, pour une cause essentielle : celle du combat contre les maladies rares.
Aujourd’hui, en France, près de 3 millions de nos concitoyens sont atteints par environ 7000 maladies rares. 95 % de ces maladies n’ont malheureusement pas de traitements.
Grâce aux magnifiques dons réalisés chaque année par nos compatriotes, des thérapies innovantes ont pu voir le jour et ont montré leur efficacité dans certaines maladies rares.
Cependant, le développement des traitements pour les maladies les plus rares et les plus complexes se heurte à l’absence de financement public.
C’est ce déficit de financement, mais aussi le renforcement des possibilités de diagnostic, que le quatrième Plan National Maladies Rares devait mettre en œuvre lors de son lancement prévu en juin dernier.
J’ai donc interpellé la Ministre de santé au sujet de ce 4ème Plan National Maladies Rares qui tarde à être lancé.
