J’ai assisté, le 30 mars 2025, au grand loto organisé à Vallauris au profit de l’association « Le Chemin de Maëline », en présence du maire, Kévin Luciano.
Maëline est une petite fille atteinte d’une maladie génétique rare pour laquelle il n’y a ni traitement, ni essai clinique en cours car elle a été découverte en 2015.
Ses parents ont créé l’association pour venir en aide aux familles dont les enfants sont atteints de cette maladie, mais aussi pour la faire connaître. A ce jour, la France ne dispose pas de structure appropriée permettant d’accéder à une rééducation intensive visant à stimuler les enfants malades. Les familles sont donc dans l’obligation de partir en Pologne afin que leurs enfants puissent bénéficier d’un suivi adapté à leur pathologie. C’est inacceptable !
La France doit donc rapidement mettre en œuvre le 4ème plan national maladies rares, annoncé le 25 février dernier par le Ministre de la Santé, afin d’accélérer la mise en place des protocoles de soins, les essais cliniques, la délivrance des traitements et renforcer le parcours de santé autour du patient. Nous ne pouvons plus perdre de temps !
J’ai réaffirmé mon engagement en faveur de l’accompagnement de ces enfants et je poursuivrai, à l’Assemblée nationale, les travaux que j’ai engagés en ce sens.
